Quand un proche reçoit un diagnostic de cancer, toute la famille est touchée. Les aidants portent en silence une charge immense : logistique, émotionnelle, relationnelle. Pourtant, on ne leur demande presque jamais : "Et toi, comment vas tu ?"
En France, 11 millions de personnes accompagnent au quotidien un proche atteint d'une maladie grave. Parmi elles, des millions vivent aux côtés d'un patient en traitement pour un cancer. Ces femmes et ces hommes , conjoints, enfants , parents, amis proches s'appellent les aidants. Et bien trop souvent ils s'oublient complètement.
L'aidant : un patient invisible
En oncologie, nous avons vu ce phénomène des dizaines de fois. Le patient est pris en charge par l'hôpital, entouré de soignants. L'aidant, lui, rentre à la maison avec ses angoisses, ses questions sans réponses, sa fatigue accumulée et sans filet. Le système soigne les malades. Mais qui prend soin de ceux qui prennent soin ?
La charge de l'aidant est multidimensionnelle. Elle est d'abord physique : conduire aux rendez-vous, gérer les médicaments, assurer les soins à domicile, veiller la nuit. Elle est aussi logistique : jongler entre son propre travail, les enfants, les tâches ménagères et les rendez-vous médicaux. Elle est aussi et surtout émotionnelle et psychologique : porter la peur, contenir ses propres larmes pour ne pas inquiéter le proche malade, faire face à l'incertitude du lendemain.
La charge mentale de l'aidant : la reconnaître pour agir
La charge mentale de l'aidant, c'est ce flot constant de pensées, de planifications, d'anticipations qui occupe l'esprit en permanence. C'est penser à rappeler le médecin, à vérifier que les médicaments sont bien pris, à gérer les angoisses de son proche, à rassurer la famille et les enfants.
Cette charge est d'autant plus lourde qu'elle est souvent invisible aux yeux des autres. L'aidant paraît "tenir". Il gère. Il est fort. Et c'est précisément cette image de solidité qui l'empêche parfois de demander de l'aide.
Certains indicateurs doivent attirer votre attention.
Si votre fatigue est persistante et elle ne passe pas malgré le repos .
Si vous êtes plus Irritable, impatient, et votre sentiment de culpabilité ne passe pas .
Si vos activités qui vous plaisaient avant la maladie ne vous procure plus de joie.
Si vous vous isolez et vous avez l'impression que personne ne comprend ce que vous traversez.
Si vous commencez à négliger votre propre santé (rendez-vous médicaux repoussés, alimentation dégradée)
Si vous avez des difficultés à poser des limites sans culpabiliser.
C'est que le moment est venu de prendre soin de vous.
L'une des choses les plus difficiles pour un aidant, c'est d'apprendre à dire non .Il existe souvent une culpabilité profonde à l'idée de prendre soin de soi quand l'autre souffre. Comme si s'accorder un moment de répit était une trahison.
Or c'est exactement l'inverse. Un aidant épuisé ne peut plus accompagner correctement. Prendre soin de soi, c'est aussi prendre soin de l'autre. Ce n'est pas de l'égoïsme c'est de la lucidité.
Poser des limites, concrètement, cela peut vouloir dire : définir des plages horaires où l'on n'est pas "disponible" pour gérer les urgences non urgentes, déléguer certaines tâches à d'autres membres de la famille, ou tout simplement s'autoriser une heure par jour qui n'appartient qu'à soi.
Organiser les relais : vous n'êtes pas seul.
L'isolement de l'aidant est l'un des risques les plus sous-estimés. Beaucoup s'enferment dans un rôle qu'ils ont accepté de plein gré, mais qui finit par les consumer. La clé, c'est de construire un réseau de relais et d'accepter l'aide quand elle se présente.
Des pistes concrètes pour organiser les relais :
Établir une liste de tâches que d'autres peuvent prendre en charge (courses, transport, présence lors des soins)
Communiquer clairement aux proches ce dont vous avez besoin : ils veulent souvent aider mais ne savent pas comment.
Contacter l'assistante sociale de l'hôpital pour connaître les aides disponibles (ADMR, services de répit, etc.)
Rejoindre un groupe de parole pour aidants : partager avec des personnes qui vivent la même chose que soi est souvent libérateur.
Consulter un psychologue ou un sophrologue spécialisé en oncologie pour déposer ce que l'on ne peut pas dire à son proche.
Prendre soin de soi : pas un luxe, une nécessité
Prendre soin de soi en tant qu'aidant, ce n'est pas réserver une semaine de vacances au club med. Ce sont souvent des gestes simples, réguliers, qui permettent de "recharger" : une marche de 20 minutes seul , un moment de lecture, une séance de sophrologie pour relâcher la tension du corps, ou encore une conversation avec un thérapeute qui peut accueillir ce que l'on ressent vraiment.
Nietzsche écrivait : "Celui qui a un pourquoi peut supporter n'importe quel comment."
L'aidant en oncologie en est l'incarnation vivante. C'est l'amour, le lien, le sens du devoir qui lui donnent la force de traverser les épreuves les plus difficiles aux côtés du malade.
Mais cette force a ses limites. Prendre soin de celui qui prend soin n'est pas un luxe c'est une nécessité.
