Il y a un avant et un après. Un moment précis , une phrase du médecin, un mot, parfois même un silence qui coupe la vie en deux. La vie avant l'annonce, et celle après.
L'annonce d'un diagnostic de cancer se fait aujourd'hui dans le cadre d'un dispositif réglementé, que l'on appelle le dispositif d'annonce. Il a été mis en place par le Plan Cancer et encadré par l'INCa pour que ce moment, aussi difficile soit-il, soit accompagné avec le maximum de soin et d'humanité. Concrètement, cela signifie qu'après la consultation médicale avec le médecin spécialiste, un temps d'accompagnement soignant est prévu , souvent avec une infirmière ,pour reprendre ce qui a été dit, répondre aux questions, et orienter vers les ressources disponibles.
Mais même avec le meilleur dispositif du monde, même avec les mots les plus justes, le choc est là. Et il est normal.
Le choc : ce qui se passe vraiment
La sidération est la réaction la plus fréquente à l'annonce d'un diagnostic de cancer. Ce n'est pas de la faiblesse. Ce n'est pas un manque de courage. C'est une réponse neurologique normale face à une information que le cerveau ne peut pas traiter immédiatement.
Beaucoup de patients décrivent la même chose : passé un certain moment dans la consultation, ils n'entendent plus. Les mots continuent d'arriver mais ils ne rentrent plus. Ils regardent le médecin parler et n'enregistrent qu'une partie infime de ce qui est dit. Ils hochent la tête, parfois ils prennent des notes, et pourtant une fois dans le couloir ils ne se souviennent presque de rien.
C'est pour cette raison que nous recommandons toujours, quand c'est possible, de venir accompagné à cette consultation. Non pas parce que vous n'êtes pas capable d'y aller seul. Mais parce qu'une deuxième paire d'oreilles retient ce que la première ne peut pas retenir sous le choc. Et parce que rentrer seul dans sa voiture après une telle annonce est l'une des choses les plus difficiles qui soit.
Les premières heures : un tourbillon intérieur
Après l'annonce, les réactions sont multiples et souvent contradictoires. Il n'y a pas de bonne façon de réagir. Il n'y a pas de réaction attendue, ni de réaction anormale.
Certains pleurent immédiatement. D'autres ne pleurent pas du tout et s'en étonnent eux-mêmes. Certains ressentent une étrange forme de calme, presque de détachement, comme si tout cela ne les concernait pas vraiment. D'autres sont submergés d'une agitation intérieure intense sans pouvoir la nommer. Certains pensent immédiatement à leurs enfants, leur conjoint, leurs parents. D'autres pensent à leur travail, à ce qu'ils avaient prévu ce soir, à des choses qui semblent dérisoires et qui pourtant s'imposent.
Tout cela est normal. Le cerveau fait ce qu'il peut avec une information pour laquelle il n'existe pas de mode de traitement préparé.
Ce que vous avez le droit de faire
Vous avez le droit de ne pas tout comprendre immédiatement. Les termes médicaux, les noms des traitements, les stades, les protocoles : tout cela peut attendre. Vous n'avez pas à tout assimiler en une seule consultation. L'INCa le rappelle clairement dans ses recommandations : le patient a le droit de demander un temps de réflexion avant de prendre toute décision concernant son traitement. Rien n'est urgent au point de ne pas pouvoir attendre quelques jours.
Vous avez le droit de poser des questions, même celles qui vous semblent basiques ou stupides. Il n'y a pas de question stupide face à un diagnostic de cancer. Vous avez le droit de demander à ce que l'on répète, que l'on reformule, que l'on écrive ce que vous n'avez pas retenu.
Vous avez le droit de ne pas tout dire immédiatement à votre entourage. Certains patients ont besoin de quelques jours avant d'annoncer la nouvelle à leurs proches. Ce temps vous appartient. Il n'y a pas de règle sur le moment ou la façon dont vous devez partager cette information.
Vous avez le droit de demander un second avis médical. C'est un droit inscrit dans la loi depuis 2002. Le demander n'est pas une remise en cause de votre médecin ni une marque de défiance. C'est une démarche légitime que de nombreux patients font et que les équipes soignantes sérieuses comprennent et respectent.
Les jours qui suivent
Les premiers jours après l'annonce sont souvent étranges. Le monde continue de tourner normalement autour de vous pendant que votre monde intérieur est en train de se reconfigurer entièrement. Les gens font leurs courses, rient dans la rue, parlent de choses ordinaires. Et vous, vous portez quelque chose d'immense que personne autour de vous ne voit.
Le sommeil est souvent perturbé. Les pensées s'emballent la nuit, quand tout est silencieux et que rien ne vient les interrompre. L'appétit peut disparaître. La concentration aussi. Vous pouvez vous retrouver à fixer un mur sans savoir depuis combien de temps. Tout cela est la réponse normale d'un être humain face à une nouvelle qui bouscule tout.
Ce que nous recommandons dans ces premiers jours : ne prenez pas de grande décision. Ne vous isolez pas complètement, même si l'envie est là. Mangez, même peu. Dormez, même mal. Et si vous en avez la possibilité, parlez à quelqu'un en qui vous avez confiance, pas forcément pour analyser ou trouver des solutions, simplement pour ne pas rester seul avec ce que vous portez.
Ce que l'entourage ne comprend pas toujours
Les proches veulent aider. Leur première réaction est souvent de chercher des solutions, de trouver des informations, de contacter des spécialistes, de parler d'autres personnes qui ont guéri. Tout cela part d'une bonne intention mais pourtant, dans les premiers jours, ce n'est pas toujours ce dont vous avez besoin.
Ce dont beaucoup de patients ont besoin juste après l'annonce, c'est d'être entendus. Pas conseillés. Pas rassurés à tout prix avec des certitudes que personne ne peut avoir. Juste entendus. "C'est une nouvelle très difficile. Je suis là." Ces mots simples valent souvent davantage que les meilleures intentions du monde.
Si vous lisez cet article en tant que proche d'une personne qui vient de recevoir un diagnostic : résistez à l'envie de tout résoudre. Restez présent. Demandez ce dont la personne a besoin plutôt que de supposer. Et acceptez que vous ne puissiez pas effacer ce qu'elle traverse, même si vous le voulez de tout votre cœur.
La consultation d'annonce : vos droits concrets
La loi du 4 mars 2002, dite loi Kouchner, a posé les bases des droits des patients face à l'information médicale. Elle affirme le droit de tout patient à recevoir une information claire, compréhensible et adaptée sur son état de santé, ses traitements, et les alternatives possibles. Elle affirme aussi le droit au refus de traitement et le droit à un second avis.
Le dispositif d'annonce, généralisé depuis le premier Plan Cancer, prévoit au minimum deux temps forts : la consultation médicale d'annonce avec le médecin spécialiste, et un temps d'accompagnement soignant dans les jours qui suivent avec une infirmière formée à cet effet. Ce deuxième temps est précieux : c'est souvent là que les vraies questions émergent, une fois que le choc initial s'est un peu dissipé.
Si vous n'avez pas bénéficié de ce temps d'accompagnement soignant, vous pouvez le demander explicitement à votre équipe.
Et après ?
Il n'y a pas de calendrier pour traverser l'annonce. Certains patients mettent quelques jours à retrouver une forme de stabilité intérieure. D'autres plusieurs semaines. Il n'y a pas de bonne vitesse.
Ce que nous observons, après des années à accompagner des patients en oncologie, c'est que l'information progressive aide. Comprendre sa maladie, pas en une seule fois et sous le choc, mais progressivement, à son rythme, avec les bons interlocuteurs, change profondément la façon dont on traverse le parcours de soins. Un patient qui comprend ce qui se passe dans son corps, qui sait à quoi s'attendre, qui connaît ses droits et ses ressources, affronte les traitements différemment.
C'est pour ça que nous avons créé Boxing Crab. Pour que vous ne traversiez pas ça seuls. Pour que les soins de support soient accessibles dès le début du parcours, pas seulement quand l'épuisement est là. Pour que l'information soit claire, humaine, et à portée de main.
Vous venez de recevoir un diagnostic. C'est une épreuve immense. Et vous avez le droit d'être accompagné à la hauteur de ce que vous traversez.
