"Je suis épuisée, mais pas comme d'habitude. C'est une fatigue qui ne passe pas, même quand je dors." Cette phrase, nous l'avons entendue des dizaines de fois à l'hopital.La fatigue liée au cancer est le symptôme le plus fréquent du parcours oncologique, et pourtant l'un des moins bien reconnus et pris en charge. Des stratégies concrètes existent pourtant pour l'atténuer.
Ce qu'est vraiment la fatigue liée au cancer
La fatigue liée au cancer n'est pas une fatigue ordinaire. Elle est définie par l'AFSOS comme un phénomène complexe et multifactoriel comme une sensation inhabituelle, pénible et persistante d'épuisement physique, cognitif et/ou émotionnel, liée au cancer ou à ses traitements, qui interfère avec le fonctionnement habituel de la personne. Elle est caractérisée par son caractère disproportionné au regard de l'activité récente, et par le fait qu'elle n'est pas ou peu soulagée par le repos ou le sommeil.
C'est ce dernier point qui la distingue radicalement de toute autre fatigue. Dormir davantage ne la fait pas disparaître . On est plus proche de l'épuisement.
Selon le référentiel AFSOS, la fatigue est rapportée par près de deux patients sur trois, ce qui en fait le symptôme le plus fréquent au cours et après les traitements du cancer. Elle peut persister plusieurs semaines voir des années après la fin des traitements.
Pourquoi est-elle si peu reconnue ?
La fatigue serait fréquemment sous-diagnostiquée et sous-évaluée chez les patients atteints de cancer, alors qu'elle impacte significativement leur qualité de vie. Du côté des patients, il existe une peur de déranger, d'être perçu comme plaintif, ou que les traitements soient allégés si la fatigue est exprimée. Il y a aussi une acceptation du symptôme, une croyance que la fatigue est "normale" et qu'il n'existe pas de traitement efficace.
Comprendre ses causes
La fatigue liée au cancer est un phénomène complexe et multifactoriel. La part respective de chacun des facteurs biopsychosociaux et leurs interactions sont différentes selon les individus.
Les traitements La fatigue varie selon le type de traitement. Pendant les traitements, la fatigue est très présente. Elle varie selon le type de traitement : chimiothérapie, radiothérapie, chirurgie, immunothérapie. Les examens et les périodes d'hospitalisation sont souvent très fatigants. Elle s'intensifie dans les jours qui suivent les cures de chimiothérapie, puis diminue progressivement jusqu'à la cure suivante. Les patients évoquent souvent une fatigue qui s'accumule au fil des cures.
Affaiblissement physique La réduction de l'activité physique et l'augmentation de la sédentarité entraînent une diminution de la tolérance à l'effort et une réduction des capacités cardiorespiratoires et musculaires, créant un cercle vicieux qui aggrave progressivement la fatigue.
Les facteurs modifiables La douleur, l'anxiété, l'anémie, les troubles du sommeil,les changements sur l'alimentation sont autant de facteurs qui contribuent à la fatigue et peuvent faire l'objet d'une prise en charge spécifique.
Les facteurs psychologiques La perte de confiance en ses capacités physiques, les pensées négatives, l'isolement social jouent également un rôle documenté dans l'intensité de la fatigue ressentie.
10 stratégies concrètes au quotidien
Le référentiel AFSOS est clair sur un point essentiel : il ne faut pas préconiser le repos de façon systématique. La prise en charge doit accompagner le patient dans le maintien de son autonomie et de ses activités.
1. Bougez, même un peu
L'activité physique est l'intervention non médicamenteuse avec le niveau de preuve le plus élevé sur la fatigue liée au cancer. L'activité physique réduit de 30% le niveau de fatigue, comparativement à la pratique insuffisante d'activité physique.Pratiquer régulièrement une activité physique permet d'adapter progressivement son corps à l'effort. Le rythme cardiaque, la capacité respiratoire et la force musculaire s'en trouvent améliorés. L'APA est la meilleure réponses à la fatigue une fois que toutes les causes médicales qui peuvent entrainer une fatigue ont été éliminés.
2. Évitez les longues périodes d'immobilité
Il est conseillé de limiter les temps prolongés de sédentarité. Même courtes, les interruptions régulières de position assise ou allongée contribuent à maintenir les capacités physiques. Levez-vous régulièrement, même quelques minutes.
3. Organisez et planifiez vos activités
Il est recommandé d'organiser et de planifier les activités, de prioriser et déléguer certaines tâches afin de gérer au mieux l'énergie disponible. Identifiez les moments de la journée où vous êtes le plus en forme, et réservez-les aux activités qui comptent le plus pour vous.
4. Limitez la durée des siestes
Il est conseillé de limiter la durée des siestes à 1 heure pour préserver la qualité du sommeil nocturne. Une courte sieste en début d'après-midi peut être bénéfique, mais une sieste trop longue ou trop tardive perturbe l'endormissement du soir.
5. Signalez votre fatigue à votre équipe soignante
La fatigue se mesure simplement avec une échelle de 0 à 10. Un score supérieur ou égal à 4 justifie une évaluation approfondie et la mise en place d'interventions spécifiques selon le référentiel AFSOS. Ne minimisez pas votre fatigue en consultation. Elle mérite une réponse concrète.
6. Prenez soin de votre alimentation
La dénutrition est un facteur modifiable majeur de la fatigue. N'hésitez pas à mobiliser toute l'aide disponible. Un diététicien spécialisé en oncologie peut vous aider à maintenir des apports suffisants en calories et en protéines malgré les effets secondaires des traitements comme les nausées, les mucites, les troubles du goût ou même la perte d'appétit que peut engendrer les traitements.
7. Traitez la douleur sans attendre
La douleur est l'un des facteurs modifiables les plus importants de la fatigue. La plupart des douleurs peuvent être soulagées à l'aide de médicaments. Le patient ne doit pas hésiter à signaler à l'équipe soignante ce qu'il ressent. Si votre douleur n'est pas suffisamment soulagée, signalez-le à votre médecin.
8. Pratiquez des techniques de relaxation
Des techniques de relaxation permettent de se détendre. Ces techniques, fondées sur la prise de conscience du corps et de la respiration, aident le patient à se placer dans un état de bien-être. Sophrologie, méditation de pleine conscience, yoga : le référentiel AFSOS note un effet modéré à fort de ces pratiques sur la réduction de la fatigue.
9. Sollicitez un accompagnement psychologique
Les recommandations conjointes NCCN et ESMO 2020 classent la thérapie cognitivo-comportementale parmi les interventions avec le plus haut niveau de preuve sur la fatigue liée au cancer. Une activité physique régulière contribue à améliorer votre qualité de vie sur les plans psychique et physique pendant et après le cancer : meilleure tolérance aux traitements, réduction de la fatigue, augmentation des capacités physiques, prévention de l'anxiété et amélioration de l'estime de soi.
10. Maintenez un lien social
D'anciens patients proposent des conseils pour faciliter le retour à un mieux-être : s'entourer de personnes compréhensives et chaleureuses, s'obliger à ne pas rester à la maison, mais au contraire aller vers les autres. L'isolement social est un facteur identifié dans l'évaluation de la fatigue .Les activités en groupe et le soutien social participent au maintien de la qualité de vie.
Si votre fatigue est intense ou si elle retentit significativement sur votre qualité de vie et vos activités quotidiennes, parlez-en à votre équipe soignante sans attendre. Si la pratique d'un sport n'est pas possible, d'autres activités apportent bien-être, plaisir et intérêt : peinture, musique et toute activité qui peut vous faire du bien .
Sources :
AFSOS. Référentiel Fatigue et Cancer, version validée 09/10/2020. afsos.org/fiche-referentiel/cancer-et-fatigue.
AFSOS. Référentiel Activité Physique et Cancer, version validée mai 2024.
INCa. Fatigue et cancer .
Guide patients Cancer Info, octobre 2023. cancer.fr.
Fabi A et al. Cancer-related fatigue : ESMO Clinical Practice Guidelines for diagnosis and treatment. Annals of Oncology, 2020 Jun;31(6):713-723. NCCN.
Clinical Practice Guidelines in Oncology .
Cancer-related fatigue, version 1.2021. nccn.org.
Instruction N° DGOS/R3/INCa/2017/62 du 21 février 2017 relative à l'organisation des soins oncologiques de support.
